病程以小展，氏症家庭走20年，早不中治 健保持照

「子小六那年回家很痛。一始以是成痛或拉，先看骨科、推拿，再院查；一路奔走，一年多後才在小科神科下氏症。」台氏症理事耀文回近20年前自家孩子的程。等到物真正接上，但肌肉已留有，步得格外留心，甚至夜也需要呼吸器。「如果更早、早一用，孩子不就不留後症？」

延、中治是患者不可承受之重

多民氏症陌生，甚至都。氏症是一罕性代疾病：病患由於缺乏分解肝醣的酵素，肝醣堆在肌肉心，一久，便出肌力下降、呼吸、心受累等。

「我子是晚型，延後一的尚未危及性命，但也不少型的新生病童因延成天使了」，耀文一步分享型晚型患者的不同，晚型常爬梯力、走路易、久站喘始。拖得越久，肌肉受越逆，可能伴脊椎步改。而型患者作展快，病程展以「小」算，根研究，若未能及治，新生病患有高90％法存活一。

但幸的是氏症有可，打破活不一的魔咒，耀文分享，台自2005年起氏症治入健保付，20年，了多病童的成。

氏症治步 孩子能大、能

「未工作是可能助些利大成人的病友利就」台氏症秘褚妍伶也表示，20年有，些年利大的病患能走上人生正常道。像是一名在期的型病友小棠，因有及早用，不克服肌肉，更因游泳而成校健，不完成童人，未想要舞蹈老。有一孩子小，因有定的治，可以一出，到日本版、作本，期盼成一家。

耀文一步充，第一代酵素替代法在2005年世，健保署也即物入健保，著步，2023年第二代酵素替代法也通健保付，病友能得更好、更久的治成效，有更多能度一般人的生活。
「感健保、感有」耀文感地，20年，健保物不只把孩子的命留住，也他健康大、走得更：有人上大、生命科工、念心理，想做研究、具、陪伴病友希望把曾得到的助，再下一人。官界病友持努力，台的治模式能成指。

物到制度 罕病家庭「不中的生活」成真

也因看些改，早期的重要性更加明。耀文：「同是一滴血，能多目，就能杜更多後患。」型若早期治，可能在短化甚至危及生命；晚型若能早被系追，就不必等到症才四求、走路。也因此呼，期盼政府能氏症新生全面公化，早早，整照更有效率。

「孩子都不敢漏掉任何一次的治，不到、不缺席」耀文指出，氏症的治是非常精的，孩子都知道自己的疾病是不可逆、要珍惜每一次的治，幸目前台健保已付治物，患者得以持用，然而著患者年和重的成，物治的需求也增加。他期盼健保能有前瞻性的，保障病友在持成的程中不因源限制而影治、不中生活的益。

耀文也分享，除了有健保忙，病友家庭仍需自治所需的交通、假照，於病友家庭仍是一子的，成立近10年的台氏症，希望能成家庭的重要支，足政府防以及之，住家的心，陪著新家庭接基因、神心等科，律治段，把物理健、呼吸、管理入日常。同，也以病友故事安定情，家看「路走得下去」。氏症的照不能中，因漏掉治，身能就可能退一步，意成健保、最有力的夥伴，一起守更多的孩子健康成、有能力再回社。

氏症也在今年4月行「健保20年」的感成果展，各界表支持感。他期盼，氏症不只是役，更是一能好好生活的路。氏症「健保20年」的感成果展花絮影片，了解更多：https://www.facebook.com/share/v/16v1YFoHFx/?mibextid=wwXIfr