罕病藥一針1億納給付！醫質疑癌症患者被忽視 健保署回應了
健保署12月1日起給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC缺乏症）基因治療藥物，一針要價1億元，創下單價最高紀錄。但醫師蘇一峰質疑，其他罕病患者處境未被重視，例如「泡泡肺」（LAM）藥費不到1億元，卻等不到資源。健保署長陳亮妤今天回應，LAM相關藥物已於民國90年納入健保，去年共26人用藥。
AADC 缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，通常在嬰兒早期出現症狀。AADC基因治療由台大醫院團隊研發，健保署藥物共擬會今年8月審查通過健保給付，預估給付後第一年使用人數為13人。健保署12月正式針對18個月以上、6歲以下AADC缺乏症患者提供新藥暫時性支付。
蘇一峰質疑，1個人得癌症健保花費大概50萬到100萬，AADC一針1億元可以幫助100至200個癌症病人，就是從別的疾病補過來，且病童用藥之後仍有運動障礙，9成無法獨立行走，並同時有智能障礙，還是一輩子需要醫療照顧。
陳亮妤回應，所有的藥品要納入健保給付，均需經過嚴謹且透明的審查程序。AADC缺乏症基因治療藥物自2月提出申請之後，健保署一共召開過3次專家諮議會，並於8月21日正式通過共擬會，相關會議紀錄已完整對外公開，可供外界檢視。
蘇一峰指出，自己曾收治一位泡泡肺病人，目前有藥物證明有效治療，全國估計才30、40個病人，加起來吃藥30年也不用1億元，卻無法納入罕病。對此健保署長陳亮妤強調，泡泡肺相關藥物早在90年納入健保，只要是按照藥品仿單通過的適應症都會給付，去年實際用藥者共26人。
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