蘇一峰嗆健保天價罕病藥台大醫揭背後辛酸

記者張乃文／台北報導

2025年12月2日週二下午11:22

▲衛福部健保署今年12月給付罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物，一針1億元，而台大醫院醫師也說明當時情況。（圖／NOWNEWS資料照）

[NOWnews今日新聞] 衛福部健保署今年12月給付罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物，一針1億元，創下紀錄。但有網紅醫師質疑效益，更稱「罕病一人就可以拿到一針1億元就是社會公平嗎？」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀也透露當時研發的籌資困難，當時面臨很多辛酸的情況，而回頭看20年前，「沒有人看好這件事」，但現在說為什麼當時不技轉給自己人「就沒有人要買啊」。

健保12月1日起給付「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，一針1億元，相關藥物是2007年由台大基因醫學部醫師胡務亮領導團隊研發，後續技轉給美國藥廠。

但聯合醫院醫師蘇一峰連日發文批評，「一億元讓七歲死亡變成20歲死亡，值得嗎？」更說「學者拿國家的經費，還有台灣的孩童做實驗，才研發出AADC缺乏症的基因療法，結果研發出來之後，沒有留在台灣幫助台灣人，或者是提升台灣的生技產業，技術轉移給美國，美國拿專利開價一針要一億元賣給台灣人。」

不過，在研發藥物之時也是團隊成員的簡穎秀接受媒體聯訪，提到過去20年，對這類患者而言並沒有好的治療，因此我們看到的患者無論年紀多大，就是「躺在那裡」。後來接受基因治療，病患的動作發展可以達到約8成，也就脫離原本躺著不會動的狀況，甚至有40%的患者可以行走，整體對患者、家庭照顧而言，有很大的改變。

罕病藥台灣技轉美國台大醫：20年前沒人看好

簡穎秀說，在罕病基因治療上，對台灣而言仍是很新的發展，這也是價錢會給付較高的原因。醫師指出，基因治療這件事講了30年，但真正做成藥物、確認可把臨床試驗走完，並拿到各國核准跟上市，全世界算起來可能不到20個。

至於藥物從台灣技轉到美國藥廠，簡穎秀說明，30多年前，大家嘗試開發新藥時，學者、藥廠或投資者對於這件事的信心並沒有很大，胡務亮醫師也找了很多不同研究單位、學術單位協助研發藥物，但最後只有罕病基金會、張榮發基金會幫助。

「其實回頭看20年前沒有人看好這件事情，那你現在要說為什麼當時不技轉給自己人，那就沒有人要買啊！」簡穎秀說，這是罕見疾病、同時是台灣人個案較多的疾病，在全世界的報告70多例中，台灣就佔了20、30例，國外也不會願意投資。

對於相關事件，健保署署長陳亮妤回應，健保所給付的醫療項目或藥品，都是經過公正透明的審查程序，而AADC的藥廠提出申請後，中間經過了3次的專家諮詢會議，事後8月21日也正式通過共擬會，相關會議記錄也有公告，可受社會公評。

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