父親50歲就失智,姊妹攜手照顧14年!趁還能走時帶父出國圓夢:也許他不記得去過哪「但我們記得」
老後失智很常見,但張姮燕的父親50多歲退休就病發,來不及一圓環遊世界夢想;眼看父親從正常到失憶,張姮燕與妹妹決定趁父親臥床前,帶他出國圓夢,「他或許不記得去過哪裡,可是我們活的人會記得。」
在大學任教的張姮燕對外始終笑瞇瞇,不說沒人知道她已照顧父親14年,「堅強的人只是把悲傷藏得比較深!早發性失智比老年失智更難發覺,當初為了確定父親是否失智吃足苦頭。」
張姮燕說,父親50多歲從教職退休後,生活規律樂於學習,非一般認定的無所事事加速退化。忘了從哪天起,父親一出門就是好幾個小時,母親問他去哪了?都回答去書局看書。
然而迷路、迷糊事件漸多,父親總以一句「老了你就知道」搪塞,強烈否認「老人痴呆」。張姮燕與妹妹帶他跑遍全台醫院尋找「健忘」的解方,父親一度被診斷是水腦開刀,但開刀後失智加速惡化,又遇母親癌逝打擊,父親60歲就進入中度失智。
「失智初期譫妄發作的那幾年,父親日夜顛倒、混亂失控的情形,比失憶更令人困擾。」眼看曾經是好好先生的父親,每到黃昏就變身,發狂把衣櫃拆掉、大理石餐桌掀翻,甚至動手驅逐女兒,張姮燕既悲哀又無奈時,一位老師安慰她,也許爸爸兇的不是女兒,可能以為外人入侵才動手。
張姮燕想起兒時曾有歹徒持槍闖入家裡,爸爸主動把錢給對方,才逃過一劫。「年輕時父親常自嘲住在女生宿舍,他的溫柔好脾氣或許是壓抑,所以在失智譫妄期,才比許多失智症患者還要不平靜。因為有記憶的空白與錯位,才會將女兒錯認成歹徒,即使失智還是在保護這個家,點醒我父親的愛一直都在。」
父親50歲就失智,趁還能走時帶他出國圓夢
失智後,從呆滯到臥床是遲早的事。60歲時父親中度失智,失憶比正常時刻多,雖然偶爾抓狂失控,張姮燕和妹妹決定趁父親還能走時帶他出國,「父親說過退休後要到處旅遊,一直都沒有機會。」
一家人去了峇里島、夏威夷,「出去玩他是開心的,浮潛前他乖乖坐著讓我們協助他換衣服,當海龜從身邊游過,即使不確定他知不知道自己在浮潛,回憶是我們的,活著的人會記得。」
▲帶失智父親去峇里島,雖然已經中度失智,但父親還會看鏡頭,配合女兒們指示。
為了出遠門,煞費苦心。搭機時只要有空位,就讓父親躺下來睡覺;父親無法自行如廁,全程都要有人陪,此行除了姊妹倆,當時還是男朋友的先生也同行,「要跟失智親人留下最後回憶,最好有男伴同行,因為力氣比較大。」
行程儘量自駕或靜態遊覽,抵達景點時一人看顧父親一人下車買票。「不會花太多時間在外面走路,也不像一般旅遊非要去哪個景點,非要幾點吃飯不可。」
一家無障礙空間、服務有彈性的好飯店是必要的,「早餐不能限時吃完,因為失智病人需要比較長的時間進食。我們在峇里島的飯店,24小時提供早餐很方便。父親怕吵,在安靜的環境進食比較乖順,不然就得把餐點叫到房間來,讓大家都能安心用餐,更不用擔心吵到旁人。」
與父親的出國之旅,成了姊妹倆難忘的回憶。張姮燕說,相比老後失智,早發失智性的病人因為正值壯年,好好照顧可以活很久,父親已經70歲,坐輪椅不認得人,身體仍健康。
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父親的愛一直都在,決心照顧終老不斷食
問她為何能撐這麼久?「從小父親總是把最好的給女兒,開車載我們去補習,他坐路邊看書等待,毫無怨言;當我考上雄女,父親說他終於可以放心了,不用擔心我會交到壞朋友。一路來支持我走下去的動力,是父親的愛。」
戲劇常見照顧者心力交瘁,為了負面念頭「你怎麼還不死」而罪疚,也有一種說法是「不要餵食一段時間,人自然而然就會離開,就可以解脫。」
她搖頭,「『斷食』真的能『善終』嗎?我很懷疑。」她記得父親拔牙後無法進食,醫生安慰她「失智病人不會餓,不用擔心」,父親卻躁動不安,喝果汁才平靜下來,「失智病人不會講自己餓了,但其實是會餓的,我沒辦法讓父親斷食。」
在照護的路上,怎麼樣做才對?她反復自問,始終沒有答案,唯一肯定的是盡全力不後悔。
「我不想送安養院,願意花錢請兩名看護在家照顧,不代表每個人都要這樣。我沒有辦法放手,只能背在身上。西洋諺語說When life gives you lemons, just make lemonade.如果生命給你檸檬,那麼你就做成檸檬汁,人生很短,比起當年母親50多歲癌症發作很快就走了,失智至少讓我有時間和父親道謝道愛,努力不留遺憾。」
▲只要能出去,父親就會比較乖順,即使無法出國,在國內也常帶父親出遊。
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