優寶購物《ubao.Tw》特貨品商城,黑貓宅配,取貨付款,父親隱瞞疾病!害18歲女兒患漸凍症氣切 她堅強靠眼睛剪片生活
鏡報

父親隱瞞疾病!害18歲女兒患漸凍症氣切 她堅強靠眼睛剪片生活

鏡報 吳宜錡
一名18歲女子罹患漸凍症氣切,事後才得知竟是父親遺傳所致。圖/翻攝自微博
一名18歲女子罹患漸凍症氣切,事後才得知竟是父親遺傳所致。圖/翻攝自微博

近期網上流傳一部影片,一名女子瑤瑤過去陽光、積極,平時熱愛運動、閱讀,好不容易考上高中,參與各種活動結識不同朋友,突然有一天發高燒,原以為只是一般生病,未料病況沒有好轉,肌肉逐漸萎縮,最終被證實罹患「漸凍症」,經查才發現是父親遺傳給她;對此,醫師也說明漸凍症引起原因、症狀與容易罹患族群。

好不容易考上高中!竟因一場發燒 揭開「漸凍症」真相

中國女子瑤瑤日前在社群分享,原本她也是一名活動自如的人,未料有天突然發燒,病況遲遲沒有好轉,走路開始一跛一跛、左腿出現肌肉萎縮,才被診斷出罹患漸凍症,只好在姐姐陪同之下離鄉就醫;然而面對龐大醫藥費用,只能坐著輪椅到處擺攤賺錢,最終仍因病況持續加重,手臂和脈搏加速癱瘓,回到家鄉給媽媽照顧。

廣告
因病況持續惡化,瑤瑤返家受母親照顧。圖/翻攝自微博
因病況持續惡化,瑤瑤返家受母親照顧。圖/翻攝自微博

瑤瑤表示,其實媽媽不只需照顧她1人,還要照料肺氣腫的爺爺及同樣罹患漸凍症的爸爸;某日想起奶奶因高燒離世,翻閱家族紀錄,才發現自己的漸凍症竟是父親遺傳,知道真相後,又聽見父母因醫療費用吵架,內心相當難受。

「強者從不抱怨環境」!她氣切、無法自由活動 仍不放棄

目前瑤瑤因病況氣切,雖然只能躺在床上或是靠家人推輪椅外出,不過瑤瑤表示「強者從不抱怨環境」,她仍不斷學習「用眼睛剪片」,即使學習時間要他人來的耗時,不過瑤瑤「從來不說放棄」,堅強地活在當下。

影片曝光,網友感嘆道「這個女孩她發病進展太快太嚴重了」,認為父親早已罹患漸凍症有遺傳性,卻還生下她,直言「這真的拖累了一家人」、「孩子也太無辜了好可憐」、「沒良心的爹甚至每天還能坐起來還能自己吃飯甚至還不放棄抽」,也見識到「婚檢的必要性」。

一名18歲女子罹患漸凍症氣切。圖/翻攝自微博
一名18歲女子罹患漸凍症氣切。圖/翻攝自微博

漸凍症怎麼引起的?好發族群為何?

對此醫師指出,漸凍症又稱為「運動神經元病」,主要是由於運動皮質、上運動神經元、脊髓、腦幹下運動神經元損傷造成,導致四肢及軀幹逐漸無力、萎縮,影響包括運動、吞嚥甚至呼吸功能,最終可能導致死亡;而漸凍症好發年齡常見30至60歲,又以45歲以上、男性較多。

目前漸凍症病因尚未明朗,多猜測為「危險因子」,包括遺傳、抽菸、環境之殺蟲劑、重金屬元素暴露,或是生活過度疲勞、身體代謝疾病、免疫功能異常、病毒感染等原因;至於症狀,起初常見單雙側手指笨拙無力,接著手部肌肉開始萎縮,類似「鳥爪」,嚴重則擴及至身體頸部、背部等區域。最終若咽喉肌肉跟著萎縮,患者說話將逐漸模糊不清、心率失常、全身麻痺。

漸凍症無法根治!醫師:出現類似症狀應立即就醫檢查

然而因漸凍症無法根治,且癒後不良,多數患者於發病後3至5年死於「呼吸肌麻痺或肺部感染」,因此醫師提醒,若出現身體部位萎縮、無力等症狀,就應立即前往神經內科就診,尤其具「危險因子」族群,應多加留意。


回到原文

更多鏡報報導
香港今立法會選舉!網見「北京大學生」號召投票模仿片戰翻
為AAA典禮砸5980元!這區觀眾「成背板」超氣:整晚如坐牢
胃痛以為闌尾炎!竟是罕病導致女童5歲來月經 更年期提早報到

其他人也在看

韓國入境卡把台灣列中國!部落客曝細節稱「誤會韓國了」 網不買單狂轟

韓國入境卡把台灣列中國!部落客曝細節稱「誤會韓國了」 網不買單狂轟

韓國宣布廢止紙本入境卡,今年2月全面實施電子入境卡,不過卻發現在國家的分類中將台灣標示為「China(Taiwan)」,引起台灣反彈,外交部也呼籲韓方應儘速更正錯誤標示。不過旅居韓國的部落客就點出「大家其實誤會韓國了,電子入境卡的真相比你想的更細心」,分析韓國電子入境卡的顯示方式,台灣與中國、香港、澳門在英文字面上已經是「不同國家」的概念。

三立新聞網 setn.com ・ 2 小時前7
前一天才慶生!母抱3歲雙胞胎墜10樓亡 幼童1命危

前一天才慶生!母抱3歲雙胞胎墜10樓亡 幼童1命危

前一天才慶生!母抱3歲雙胞胎墜10樓亡 幼童1命危

EBC東森新聞 ・ 13 小時前發起對話
台南車禍「騎士遭捲入車底」! 剩一顆頭晾在外面

台南車禍「騎士遭捲入車底」! 剩一顆頭晾在外面

台南市永康區昨(7日)晚間發生一起驚悚車禍,一輛自小客車未注意前方有機車,雙方先是發生擦撞,導致機車倒地,而汽車竟持續往前開,將騎士捲入車底,所幸救護人員到場實施救援,騎士獲救時仍有意識,算是不幸中的大幸。

中天新聞網 ・ 3 小時前發起對話
控妻「山藥放爛爬牆、罵母:短腿豬」求離婚吞敗…法官:僅屬個人習慣

控妻「山藥放爛爬牆、罵母:短腿豬」求離婚吞敗…法官:僅屬個人習慣

桃園一對夫妻結婚10年,但生活上的種種大小摩擦及瑣事,讓夫妻倆感情不僅不如從前,更成了怨偶。人夫指控,妻子不願分擔家庭開銷,對外還說大話稱是她在養家,甚至嫌棄他收入少,且有非常嚴重的囤物癖,衛生習慣極度不佳,山藥還因此放到爛、根部爬牆,另對子女照顧不周,甚至會在孩子前辱罵婆婆,一切種種讓他終於受不了,決定向法院訴請離婚。法官審酌後,判人夫敗訴,原因也曝光。

三立新聞網 setn.com ・ 4 小時前發起對話

減息預期點火,美四大指數上週五齊漲,標普連四紅,費半再飆1.09%

【財訊快報/陳孟朔】美股在新一輪經濟數據與減息預期支撐下,四大股指上週五齊步收紅;道瓊工業指數高開後一度擴大漲幅至282點,終場收高約104點或約0.2%。同日,標普、那指和費半依序漲約0.2%、0.3%和1.1%。紐約股市5日收盤時,道瓊工業指數小漲104.05點或0.22%,收在47,954.99點;標準普爾500指數漲13.28點或0.19%,收在6,870.40點;以科技股為主的那斯達克指數(那指)漲72.99點或0.31%,收在23,578.13點;費城半導體指數漲78.87點或1.09%,收在7,294.84點。其中,標普日高在6,895點,距離峰頂僅差約0.35%。以12月第一週而言,道瓊漲0.5%,標普升0.31%,那指上揚0.91%,費半大漲3.84%。數據面顯示,美國經濟並未因政府關門衝擊而脫軌。延後公布的9月個人開支按月增加0.3%,符合市場預期,同期個人收入按月成長0.4%,優於預估的0.3%。Fed高度關注的核心個人消費支出平減指數(Core PCE)年增2.8%,與預期一致。另一項重要指標--密西根大學12月消費信心指數由11月的51回升至53.3,為五個月

財訊快報 ・ 2 小時前發起對話
導演驚爆性醜聞1/「徵室友」資料夾偷存私密影像 導演女友氣炸:你騙我說刪了

導演驚爆性醜聞1/「徵室友」資料夾偷存私密影像 導演女友氣炸:你騙我說刪了

國藝會獎助藝術家、獲美國日舞影展協會獎助的紀錄片導演謝升竑,曾因執導華山草原分屍案紀錄片聲名大噪,近日卻遭控對同是導演的前女友P偷拍私密照、動粗,交往期間還劈腿曾任坎城影展費比西獎評審的影評人T。本刊調查,P已將對話錄音檔等資料提交給警方作為證據,謝與P對質時原本宣稱找不到相關私密影像,結果竟在筆電內找到存有私密照的資料夾,讓P氣得大罵:「你那時候騙我說你刪了!」

鏡週刊Mirror Media ・ 5 小時前發起對話
男21年不敢獨自出門!驚悚病因曝光 腦中夾出「10公分活蟲」

男21年不敢獨自出門!驚悚病因曝光 腦中夾出「10公分活蟲」

《廣州日報》報導,阿勇回憶,21年前某晚,他在睡夢中突然四肢抽搐、牙關緊咬、眼球上翻並失去意識。當地醫院診斷為肉芽腫炎,因手術風險大,他遂改為保守治療。此後多年,他需依賴抗癲癇藥物控制症狀,但仍不時發作,甚至不敢獨自出門,長期承受巨大心理壓力,形容自己「腦...

CTWANT ・ 20 小時前發起對話
睡一覺就走了!醫揭「4猝死徵兆」:睡醒頭痛要小心

睡一覺就走了!醫揭「4猝死徵兆」:睡醒頭痛要小心

低溫來襲恐造成猝死,醫師黃軒6日在臉書發布貼文指出,早上太冷有醫護人員凌晨在家睡夢中猝死,黃軒表示,俗稱的「睡眠猝死」不是都市傳說,也不是命太薄,這是一連串身體微弱幾乎察覺不到的警訊,累積到臨界點後,在夜裡悄悄關掉開關。

鏡報 ・ 3 小時前發起對話
破解「精神內耗」之謎!醫:有節奏生活能降大腦能量消耗

破解「精神內耗」之謎!醫:有節奏生活能降大腦能量消耗

當人們生活作息規律、日子有節奏時,大腦能量消耗降低,精神內耗感也隨之減少。根據2025年刊登於《Neuroscience Research》的一篇綜述研究顯示,人腦本質上依靠「結構」與「預測」來維持穩定,生活變得可預測時,大腦就能逐漸放鬆。

中天新聞網 ・ 18 小時前發起對話
不爽違停被開單攻擊女警!斧頭男檢聲押獲准 黑歷史全被挖出

不爽違停被開單攻擊女警!斧頭男檢聲押獲准 黑歷史全被挖出

台南一名林姓男子昨(6)日晚間,不滿違停遭警方取締開單,竟拿出斧頭朝黃姓女警攻擊,事後遭壓制帶回警局,依殺人未遂及妨害公務現行犯移送,台南地檢署複訊後聲押獲准。事實上,林男襲警非首次,2016年就曾因不滿車輛遭拖吊,持登山刀追拖吊車,與員警發生扭打,被法院依妨害公務罪判刑4月。

三立新聞網 setn.com ・ 16 小時前3
年輕人教訓90歲伯「插隊把人當白痴」 網見影片心酸:自以為是的正義

年輕人教訓90歲伯「插隊把人當白痴」 網見影片心酸:自以為是的正義

一名網友透露,近日他到餐廳用餐見到一名年約90多歲的阿伯無視結帳隊伍,走到前方將錢丟了就跑,讓他氣得追上對方指責插隊怒嗆「把我們當白痴」還說「只好去教訓他一下」。影片曝光引起一片罵聲,不少網友不挺直呼「看了好心酸」、「你以為這樣很高尚?」

三立新聞網 setn.com ・ 3 小時前9
參加特考「望轉正」途中卻遇死劫…公所悲慟:工作能力佳和同事互動良好

參加特考「望轉正」途中卻遇死劫…公所悲慟:工作能力佳和同事互動良好

台東縣成功鎮7日上午發生一起雙亡車禍。一名李姓祖父(73歲)當時開車要載李姓孫子(29歲)到市區參加國考,途中卻不明原因自撞路旁電箱受困,被警消緊急救出、送院搶救,仍宣告不治。據了解,李姓孫子是成功鎮公所的約聘人員,卻在前去參加特考途中發生憾事,讓其同事都感到十分悲慟。

三立新聞網 setn.com ・ 3 小時前發起對話
冰庫藏女兒遺體20年!婦出庭悲泣「丈夫殺的」 婆婆威脅:敢自首我就去死

冰庫藏女兒遺體20年!婦出庭悲泣「丈夫殺的」 婆婆威脅:敢自首我就去死

日本茨城縣發生一起人倫悲劇,一名75歲婦人在家中的冷凍庫,冰封已逝的長女遺體,遭控遺棄屍體罪。她日前出庭落淚表示,當時她到家時發現女兒被丈夫殺死了,但丈夫威脅她不能說,婆婆甚至還以死相逼要她不准自首。

鏡週刊Mirror Media ・ 4 小時前發起對話
網友諷台灣很民主? 中國人「1行字」徹底反殺:建議跟我們換國籍!網讚爆

網友諷台灣很民主? 中國人「1行字」徹底反殺:建議跟我們換國籍!網讚爆

中國App小紅書因為詐騙問題,面對我國發函要求改善毫不理會,被害人求償無門,遭內政部停止解析或限制接取1年,惹來部分民眾不滿。有網友就在社群上大酸台灣很民主世界笑話,沒想到1名中國人用短短一行字反殺對方,吸引逾萬人按讚,笑說「你有資格」。

鏡週刊Mirror Media ・ 2 小時前11
風俗店驚見「整顆嬰兒頭」塞冰箱!斷肢放保鮮盒冷凍…常客嚇壞

風俗店驚見「整顆嬰兒頭」塞冰箱!斷肢放保鮮盒冷凍…常客嚇壞

國際中心/周希雯報導日本東京紅燈區驚傳駭人分屍案!1名風俗店員工在清理冰箱時發現異物,仔細一看竟是疑似嬰兒頭部,嚇得馬上報警;警方調查後證實是嬰兒遺體、僅出生不到1年,而且進一步搜索還發現裝有四肢的容器,唯獨找不到軀體。對此,警方初步研判為分屍後遺棄,如今已封鎖現場展開調查,常客得知後也驚恐表示,「太殘忍了!」

民視 ・ 19 小時前發起對話

台3線119K連2起重機事故!先有騎士失控撞民宅 後有警車倒車撞騎士

台三線苗栗縣路段,是大型重機熱門騎乘路線,事故也頻傳,昨天再添2起且都在同一地點,其中一起還是苗栗縣警察局交通隊警車肇事,轄區大湖警分局皆依規定處理。苗栗縣消防局昨天上午8點21分接獲報案,指台三線119公里處,有一輛大型重機事故,救護人員到場,傷者為45歲騎士楊姓男子,右手脫臼及鎖骨骨折,送醫救治

自由時報 ・ 1 小時前發起對話
高市掀開中日的壓力蓋?謝金河:台灣到底是誰的、能見度會愈來愈高

高市掀開中日的壓力蓋?謝金河:台灣到底是誰的、能見度會愈來愈高

近期中國戰機殲15雷達鎖定日本的F15,這已是準戰爭的威嚇狀態,財訊傳媒董事長謝金河表示,中日兩國緊張形勢繼續升溫中,勢必牽動整個亞太戰略。這次高市掀開中日的壓力蓋,台灣也會捲入其中!這兩年聯合國的2758號決議案,從美國到歐洲,當年聯合國只排除蔣介石集團,沒有包括台灣。接下來,台灣到底是誰的?會再次成為國際焦點,台灣的能見度也會愈來愈升高!

太報 ・ 2 小時前5
川普欲聯俄制中?克宮罕見稱:美新版國安戰略「與俄觀點基本一致」

川普欲聯俄制中?克宮罕見稱:美新版國安戰略「與俄觀點基本一致」

據《路透社》報導,新版NSS將川普的願景描述為「彈性靈活的現實主義」(flexible realism),並主張美國應重振19世紀的「門羅主義」(Monroe Doctrine),將西半球視為華盛頓的勢力範圍。文件表示,美國將「拒止非西半球競爭者在本半球部署軍力或其他威脅性能力,以及擁有、...

CTWANT ・ 2 小時前2
快訊/台2線嚴重事故!貨櫃車失控撞「駕駛座夾扁」運將慘死…2人夾困

快訊/台2線嚴重事故!貨櫃車失控撞「駕駛座夾扁」運將慘死…2人夾困

一輛曳引貨櫃車今天(8日)清晨4時46分許,行經台2線99公里處,新北市澳底路段往宜蘭方向,不明原因打滑、失控撞擊中央分隔島後,再衝入對向車道,事故共造成5車受波及,3人受傷,其中2人夾困、1人困駕駛座已明顯死亡,詳細事故原因,仍待調查。

三立新聞網 setn.com ・ 2 小時前發起對話
影/您的小籠包來了!店員留蒸籠蓋端走小籠包 他看傻眼

影/您的小籠包來了!店員留蒸籠蓋端走小籠包 他看傻眼

日本動漫《GTO麻辣教師》「恐怖的燒賣」真實上演!一名男客人在高雄小港某鍋貼店用餐,店員送上小籠包後,竟然只留下蒸籠蓋,小籠包本體端回去,男客見狀超傻眼,影片曝光後引起熱議。

中天新聞網 ・ 22 小時前1
ubao msn snddm index pchome yahoo rakuten mypaper meadowduck bidyahoo youbao zxmzxm asda bnvcg cvbfg dfscv mmhjk xxddc yybgb zznbn ccubao uaitu acv GXCV ET GDG YH FG BCVB FJFH CBRE CBC GDG ET54 WRWR RWER WREW WRWER RWER SDG EW SF DSFSF fbbs ubao fhd dfg ewr dg df ewwr ewwr et ruyut utut dfg fgd gdfgt etg dfgt dfgd ert4 gd fgg wr 235 wer3 we vsdf sdf gdf ert xcv sdf rwer hfd dfg cvb rwf afb dfh jgh bmn lgh rty gfds cxv xcv xcs vdas fdf fgd cv sdf tert sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf sdf shasha9178 shasha9178 shasha9178 shasha9178 shasha9178 liflif2 liflif2 liflif2 liflif2 liflif2 liblib3 liblib3 liblib3 liblib3 liblib3 zhazha444 zhazha444 zhazha444 zhazha444 zhazha444 dende5 dende denden denden2 denden21 fenfen9 fenf619 fen619 fenfe9 fe619 sdf sdf sdf sdf sdf zhazh90 zhazh0 zhaa50 zha90 zh590 zho zhoz zhozh zhozho zhozho2 lislis lls95 lili95 lils5 liss9 sdf0ty987 sdft876 sdft9876 sdf09876 sd0t9876 sdf0ty98 sdf0976 sdf0ty986 sdf0ty96 sdf0t76 sdf0876 df0ty98 sf0t876 sd0ty76 sdy76 sdf76 sdf0t76 sdf0ty9 sdf0ty98 sdf0ty987 sdf0ty98 sdf6676 sdf876 sd876 sd876 sdf6 sdf6 sdf9876 sdf0t sdf06 sdf0ty9776 sdf0ty9776 sdf0ty76 sdf8876 sdf0t sd6 sdf06 s688876 sd688 sdf86