父親隱瞞疾病!害18歲女兒患漸凍症氣切 她堅強靠眼睛剪片生活
近期網上流傳一部影片,一名女子瑤瑤過去陽光、積極,平時熱愛運動、閱讀,好不容易考上高中,參與各種活動結識不同朋友,突然有一天發高燒,原以為只是一般生病,未料病況沒有好轉,肌肉逐漸萎縮,最終被證實罹患「漸凍症」,經查才發現是父親遺傳給她;對此,醫師也說明漸凍症引起原因、症狀與容易罹患族群。
好不容易考上高中!竟因一場發燒 揭開「漸凍症」真相
中國女子瑤瑤日前在社群分享,原本她也是一名活動自如的人,未料有天突然發燒,病況遲遲沒有好轉,走路開始一跛一跛、左腿出現肌肉萎縮,才被診斷出罹患漸凍症,只好在姐姐陪同之下離鄉就醫;然而面對龐大醫藥費用,只能坐著輪椅到處擺攤賺錢,最終仍因病況持續加重,手臂和脈搏加速癱瘓,回到家鄉給媽媽照顧。
瑤瑤表示,其實媽媽不只需照顧她1人,還要照料肺氣腫的爺爺及同樣罹患漸凍症的爸爸;某日想起奶奶因高燒離世,翻閱家族紀錄,才發現自己的漸凍症竟是父親遺傳,知道真相後,又聽見父母因醫療費用吵架,內心相當難受。
「強者從不抱怨環境」!她氣切、無法自由活動 仍不放棄
目前瑤瑤因病況氣切,雖然只能躺在床上或是靠家人推輪椅外出,不過瑤瑤表示「強者從不抱怨環境」,她仍不斷學習「用眼睛剪片」,即使學習時間要他人來的耗時,不過瑤瑤「從來不說放棄」,堅強地活在當下。
影片曝光,網友感嘆道「這個女孩她發病進展太快太嚴重了」,認為父親早已罹患漸凍症有遺傳性,卻還生下她,直言「這真的拖累了一家人」、「孩子也太無辜了好可憐」、「沒良心的爹甚至每天還能坐起來還能自己吃飯甚至還不放棄抽」,也見識到「婚檢的必要性」。
漸凍症怎麼引起的?好發族群為何?
對此醫師指出,漸凍症又稱為「運動神經元病」,主要是由於運動皮質、上運動神經元、脊髓、腦幹下運動神經元損傷造成,導致四肢及軀幹逐漸無力、萎縮,影響包括運動、吞嚥甚至呼吸功能,最終可能導致死亡;而漸凍症好發年齡常見30至60歲,又以45歲以上、男性較多。
目前漸凍症病因尚未明朗,多猜測為「危險因子」,包括遺傳、抽菸、環境之殺蟲劑、重金屬元素暴露,或是生活過度疲勞、身體代謝疾病、免疫功能異常、病毒感染等原因;至於症狀,起初常見單雙側手指笨拙無力,接著手部肌肉開始萎縮,類似「鳥爪」,嚴重則擴及至身體頸部、背部等區域。最終若咽喉肌肉跟著萎縮,患者說話將逐漸模糊不清、心率失常、全身麻痺。
漸凍症無法根治!醫師:出現類似症狀應立即就醫檢查
然而因漸凍症無法根治,且癒後不良,多數患者於發病後3至5年死於「呼吸肌麻痺或肺部感染」,因此醫師提醒,若出現身體部位萎縮、無力等症狀,就應立即前往神經內科就診,尤其具「危險因子」族群,應多加留意。
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