國健署推罕病照護8週年 SMA明年納入新生兒篩檢
生活中心/李世宸、張皓宇 台北報導
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫,目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊,透過多元服務模式照顧罕病患者,國健署也宣布明年下半年起,將脊髓肌肉萎縮症(SMA)納入新生兒代謝異常篩檢項目,預計有13萬名新生兒受惠。
主持人:「哇,我們看到我們的畫布上,已經有繽紛的色彩了。」撒下沙粒,象徵積沙成塔,反映出罕病照護,是一條需要社會共同支持的漫長路。主持人:「一二三。」罕病照護8週年,國健署邀請全台北、中、南、東13家醫院,所設置的14個罕病照護服務團隊,展現跨專業照護服務的成果與決心。
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫。(圖/民視新聞)罕病基金會創辦人陳莉茵:「除了感謝還是再感謝,謝謝各醫院在最前線的醫護,還有個案管理師還有很多復健團隊,大家的幫忙幫助罕見疾病,我們雖然是人少,但是就是診斷困難難照顧。」2017年起,國健署推動罕見疾病照護服務計畫,服務超過8500個罕病家庭,國健署期盼,透過建立全國照護網絡,讓政府與社會的關懷,陪伴每個罕病家庭。
國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫。(圖/翻攝國健署影片)國健署長沈靜芬:「明年度我們接下來會納入SMA,進我們的新生兒篩檢,在後續一些罕見疾病的部分,我們也陸陸續續,會委託CDE(醫藥品查驗中心)做HTA,就是醫療經濟效益評估,那我們期待在接下來,在未來我們會陸陸續續,納入更多的罕見疾病,進去我們的新生兒篩檢裡面。」目前罕病照護需要更多民間組織與大眾力量一起投入,也期待更多正向能量,成為支持罕病家庭的強大力量。
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