一億元救罕病童值不值得？王婉諭：活下去本身就是無價

[Newtalk新聞] 針對AADC缺乏症1針1億基因治療納健保，遭胸腔醫師蘇一峰批評「在病童身上花掉1億元，就是從別的疾病補過來」爭議。時代力量主席王婉諭認為，這對拚命求生的罕病家庭過於殘酷。她強調，罕病是基因機率非選擇，健保本就為承擔這類風險而存在。並認為生命無法用數字衡量，對罕病家庭而言，每多活一天都是無價。

王婉諭表示，針對外界拋出「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」的疑問，以及看到蘇一峰醫師批評健保大撒幣的發文，她真的覺得蠻難過。畢竟他是有聲量的醫師，這番話對於那些與時間賽跑、拼命想抓住一線生機的罕病病友、家屬來說情何以堪。衛福部宣布將罕病「AADC缺乏症」基因治療納入健保，雖然終生只要打一針，但要價一億元創紀錄，引發包含蘇一峰在內的許多酸言酸語或批評。

王婉諭指出，罕病從來不是選擇，而是基因機率。像AADC缺乏症這種隱性遺傳疾病，除非父母特地篩檢，否則無法預防。對她而言，這樣的罕病正是健保存在的原因。她在立法院期間遇過許多罕病家屬與病友，對他們來說，最遙遠的距離是明知有解藥，卻因天文數字價格只能眼睜睜看著孩子衰亡，那種無力感會壓垮一個家庭。這也是她過去拼盡全力，成功爭取將一針4900萬元的SMA基因治療藥物納入健保的原因。這一針改變了他們的人生，許多SMA孩子因此有機會自己活動、上學、長大。身為母親，她無法用數字衡量多出的每一天值多少，對罕病家庭來說，每多一天都是無價。

對於外界質疑健保快破產還花天價救少數人是否合理，王婉諭說明，台灣健保每年花在日常感冒、輕症治療的費用高達300多億。健保是社會保險，存在目的是為了罕病這樣罕見卻嚴重的風險。但在台灣，健保卻變得像社會福利，有些人幾乎天天跑醫院，才把健保壓垮。如果只用成本效益看待健保，會得到吸菸其實是在救健保的詭異結果，因為吸菸者平均壽命短、提早離世，反而比長壽者少用許多醫療資源。

王婉諭指出，台灣健保過度追求低成本，忽略醫療本質是救命，結果導致醫護過勞、新藥難進、老藥退場，最終傷害病人本身。她提醒，台灣在醫療可近性與品質上已落後日韓，藥物引進過慢恐讓原本能存活的病人失去機會；若所謂省錢換來的是生命流失，代價其實最昂貴。王婉諭也直指，健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡，二代健保的補充保費既不公平也不永續，若只修補、不全面改革開源，醫療體系的崩壞終將由下一代承擔。

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