母親20年來每2小時起床一次，為女兒測血糖...如何克服第1型糖尿病患長期照護的挑戰？

第1型糖友每日需進行多次血糖監測與胰島素施打，照護負擔長期落在家庭肩上。（圖片來源／freepik）

11月14日是世界糖尿病日，今年國際糖尿病聯盟（IDF）世界糖尿病日（World Diabetes Day, WDD）以「糖尿病與職場健康福祉（Diabetes and Well-Being at Work）」為主題，首次將視角從醫療場域延伸至工作環境，凸顯糖尿病已是跨越醫療、教育與勞動政策的全齡議題。

台灣醫界也同步響應，聚焦長期被忽視的第1型糖尿病（T1D）病友照護挑戰，並宣布將於2026年更新T1D臨床照護指引，期望與國際分級照護架構接軌，補足各年齡層與各場域仍存在的照護缺口。

究竟第1型糖尿病患，在長期照護上有哪些挑戰？又該如何應對克服呢？

家庭與經濟壓力交織，第1型糖尿病耗材自費成沉重負擔

第1型糖尿病（T1D）多於兒童與青少年時期發病，目前全台約有1.2萬名患者，其中6成是18歲以下的孩子。

根據統計，T1D患者發病高峰落在10至14歲，初診時有約7成已併發酮酸中毒，3成以上曾出現嚴重低血糖。由於T1D無法痊癒，患者需終生依賴胰島素注射與頻密的血糖監測，一旦控制不佳，平均壽命恐縮短10至16年。

然而，照護所需的醫材在健保制度下仍屬「部分補助」或「未納入給付」階段。以連續血糖監測系統（CGM）為例，僅部分病童可申請補助，且補助頻率有限，多數家庭每月仍需自費4,000元以上；而能大幅改善血糖穩定度的胰島素幫浦尚未納入給付，單機便高達20萬元，每月耗材費另需5,000至8,000元。對許多家庭而言，孩子日常生命管理的每一步，都伴隨著不小的經濟壓力。

台大醫院小兒內分泌科主治醫師童怡靖指出，「第1型糖尿病是自體免疫疾病，不是飲食或生活習慣造成。患者一年平均要監測血糖1,460至3,650次，胰島素注射約1,460次，幾乎每天都在與血糖拔河。」

她補充，T1D患者的憂鬱比例較一般族群高，青少年出現情緒問題的機率更是一般青少年的3倍，「醫療只是其中一環，更重要的是如何讓孩子與家長在家庭、校園與社會都能被理解和接住。」

從夜夜驚醒到重拾自由，年輕患者勇敢重建生活

年輕病友陳小姐分享與T1D同行20年的生命故事。

她2歲確診後，母親曾經為了監測血糖而「每2小時起床一次」，無數夜晚母女倆都在驚醒與焦慮中度過。她坦言自己曾對疾病深感無力，也曾質疑「為什麼是我？」

直到嘗試CGM與胰島素幫浦，生活慢慢出現轉機。雖然起初抗拒科技、擔心昂貴費用，但當血糖曲線逐漸平穩、全家人都能睡得更安心，她開始感受到「自由」。

如今陳小姐以自身經驗鼓勵同路人，「疾病很重，但愛能使人更強大。被支持與被理解，是重建人生的開始。」

另一名患者偉偉，3歲確診T1D後，家人與醫療團隊艱辛地陪著他學習自我管理。但挑戰並不侷限在醫院。偉偉入小學前，曾遭學校以「照顧難度高」為由婉拒入學，讓家長倍感挫折。所幸在醫療團隊、教育單位與地方資源的協助下，他終於進入友善校園。

如今偉偉升上三年級，不僅能自主測血糖、施打胰島素，還勇敢向同學分享糖尿病知識，從弱勢角色轉變為倡議者。

偉偉媽媽表示，「第1型糖尿病不是禁錮孩子，而是一種需要陪伴的生命方式。若有制度與教育的支持，孩子也能像其他人一樣追夢。」

醫界呼籲台灣加速接軌國際，完善CGM與胰島素幫浦補助，打造從家庭到職場的友善環境。（圖片來源／freepik）

2026指引接軌國際：從早期偵測、疾病分級到科技納入，打造完整照護藍圖

國際最新趨勢正快速改變T1D照護。美國糖尿病學會（ADA）2025《糖尿病醫療照護標準》提出第1型糖尿病「可被早期發現」，並依疾病分期（Stage 1-3）進行分層管理，藉此爭取「發病前介入」的黃金時機。

中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛指出，若要與國際接軌，台灣必須從制度面重新檢視投資。他提到，除了胰島素供應穩定性，檢驗試劑長期短缺也影響臨床診斷與追蹤，「韌性醫療不只有藥物量能，也包括檢驗資源的可近性。」

在治療端，CGM與胰島素幫浦已被證實能降低低血糖、減少住院並提升生活品質，許多國家已將其納入健保或補助體系。楊偉勛以台灣與加拿大比較指出，「台灣GDP約為加拿大7成，但加拿大早已全面補助CGM與幫浦。這並非能力問題，而是施政優先順序的選擇。」

他強調，學會將於2026年更新T1D臨床照護指引，提出更完整的疾病分級、分級照護架構與本土研究方向，「T1D雖是小眾，但在醫療意義上是『皇冠上最重要的一顆珠寶』，照護水準代表一個國家的醫療品質。」

台灣正站在T1D照護改革的重要轉折點。當家庭、校園、醫療與職場都能成為支持者而非障礙時，這群孩子與成人病友才能真正穩健前行。

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