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當長輩選擇在家離世,家屬該如何應對?醫揭居家臨終「必知3件事」

Uho編輯部

當年長者選擇在家離世,家屬該如何應對呢?從事韓醫職業超過15年的醫生金珍賢於《今天遇見第三人生》一書中,以第一線經驗,深刻書寫生老病死的故事,並提及目前及未來「長照」所面臨的現實面,包含醫療照護、患者身心、照護者及為人子女的心情與困境,帶領讀者思考思考未來個體、父母年老的議題。以下為原書摘文:



奶奶得了胰臟癌

奶奶是一位堅若磐石的人,即使經歷歲月風雨依舊屹立不搖的岩石。19歲的戰爭遺孀迅速接納自己面前的命運, 為了和年幼的兒子一同生存下去,成為最牢固的巨石。面對世事無常,她已無動於衷,眼睛連眨都不會眨一下,冰冷眼眶裡的淚水早已風乾,也從不落淚。

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直到某天,岩石縫中長出青嫩的小草,冰冷貧脊的岩石將柔嫩草葉視作金枝玉葉,珍重而憐愛。我是奶奶的大孫女,可說是獨占了奶奶的寵愛,在愛中成長。我們同住在一個屋簷下25 年之久,在第25個年頭的夏日某一天。

英媽:「奶奶!奶奶!媽媽,奶奶呢?」
母親:「奶奶在2樓,她最近總是躺在2樓的沙發上。」

從某天開始,奶奶便一直躺在2樓的沙發,不願動彈。她說自己沒什麼地方不舒服,就是全身無力,只會在用餐時暫時走到1 樓,隨意吃幾口飯又回到2樓。平時胃口特別好、飲食均衡,有一副大嗓門最愛念念叨叨的奶奶突然不吃飯不說話了,成天躺臥不起。

儘管如此,我也沒太過擔憂,只是專注在學校的期末考和暑假期間的教堂活動,總覺得奶奶會像平時那樣抱恙幾天,隨後就拍拍屁股重新站起身來,一如往常那般朝氣蓬勃地運動、四處串門、做起家務。

爸爸帶奶奶去醫院。之後,媽媽告訴當時剛考完試、正滿心期待暑假到來的我,奶奶得了癌症,是胰臟癌。一聽到這句話,我的身子便瑟瑟發抖。當時還是預科生的我其實不太了解,但也曾聽說胰臟癌是癌症之中最痛苦、預後最差的一種。



奶奶堅決拒絕住院

原本三代同堂和和睦睦、無憂無慮的我們家,因奶奶突如其來的病症,匆匆開始照護工作、連悲傷都顧不上。奶奶強烈表達想在家治療的願望。於是當爸爸為了維持生計繼續工作,媽媽就必須負責家務和看護奶奶。聽到奶奶的消息,奶奶最小的妹妹,也就是我們住在遠方的姨婆便趕來幫忙。

我們並沒有將病名告訴奶奶,因此她對病情知道得有限,只認為很快就會恢復健康。她想吃的東西很多,卻總是剛吃下幾口就吐了出來。體格壯實的奶奶在2個月之間就瘦了一大圈,隨著病情惡化,腹水也漸漸積累。

上醫院診療主要由爸爸負責,媽媽和姨婆則全面擔起家庭照護的工作。姨婆和奶奶一起睡覺、洗澡、輔助她進食, 甚至處理大小便,24小時寸步不離。

我則成為偶爾進房裡慰問、探視奶奶的旁觀者。雖然我也迫切希望病重的奶奶能早日康復,卻又對照護的勞務感到負擔,抱持著雙面的態度。儘管如此,奶奶卻不曾感到心寒, 反倒害怕會將病情傳染給孫女,主動禁止我靠近,甚至多次囑咐旁人要將自己用過的物品徹底消毒。

直到最後,奶奶依舊堅決而拒絕住院。除了抽取腹水、開止痛藥和輸液等必要的治療之外,她自始至終都在家接受照護。20多年前,對於癌症患者的安寧緩和病房或護理之家的概念相對陌生,也沒有居家照服員的服務,倘若拒絕住進大學醫院,除了家庭照護以外,也沒有其他方法。



努力逃避奶奶的死亡

雖然胰臟癌是極為疼痛的疾病,幸好奶奶並未喊疼。奶奶身上熬過困苦歲月的硬繭,已結實得連癌症疼痛都感受不到,一想到這點我就心碎。每回見到奶奶,她都明顯地更加衰弱,皺巴巴的肌肉彷彿勉強依附在一身骨頭上,只剩因腹水鼓起的腹部若有似無地消長。

那個午夜,大家都已經入睡,姨婆忽然慌張地嚷嚷起來,說奶奶的狀態很不對勁。待在家裡什麼也做不了,我們只能趕緊撥打119。等待救護車到來的幾分鐘漫長而渺茫, 奶奶連連喘氣、連眼睛也睜不開,便和爸爸一起上了救護車,趕往大學醫院。然而才剛抵達醫院,奶奶就被宣告死亡。就這樣,奶奶在救護車上握著爸爸的手,溘然長逝。

我在同一個屋簷下目睹了奶奶的變化,卻努力逃避她的死亡。那年夏天,奶奶給我整整3個月準備告別,我卻迴避、否定著現實,怠慢了照護,感覺好像在一瞬間就失去奶奶。

倘若知道奶奶登上救護車的模樣,就是我能見到她的最後一面;倘若知道離別會毫無預兆地降臨,我多希望能再摸一摸奶奶的臉,再牽一次奶奶的手。為了報答奶奶無與倫比的恩情,我這25年來都不懂事的孫女若能好好照護她,哪怕只有短短3個月,也不至於如此懊悔。

如果時間能夠倒流,我想再握住奶奶的手,感謝奶奶給我的愛,告訴她,有她在我們身邊有多幸福,往後我也會勇敢地活下去,請她不要擔心。

樂活筆記

  • 當年長者選擇在家離世,並非消極拒醫,而是基於尊嚴、熟悉與陪伴的渴望。也反映出在宅終老是一種需要及早規劃與準備。

  • 雖住在同一屋簷下,卻無法在奶奶病中做出實質照護,形成深刻的心理愧疚。反映出世代間對死亡的認識差異,與死亡識能(death literacy)的欠缺。

  • 死亡識能指一個人或一個社會理解死亡、面對死亡,以及在臨終照護中做出知情選擇的能力,包含知識、態度、情感與實際行動等面向。

(本文摘自/今天遇見第三人生:長照醫師在診療時記錄生老病死每一刻,讓你學會照護長輩、從容迎接晚年生活/蔚藍文化)


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本文授權轉載自《優活健康網》,原文為當長輩選擇在家離世,家屬該如何應對?醫揭居家臨終「必知3件事」

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