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3282361
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特发性肺纤维化怎么办?

  •  
  •   3282361 12 小时 24 分钟前 532 次点击

    家人确诊,跑了几家医院,医院让服药(尼达尼布)控制病情,不知道接下来该怎么办,想和大家分享讨论。

    10 条回复    2025-10-15 17:45:10 +08:00
    EJW
        1
    EJW  
       12 小时 16 分钟前   1
    我奶奶以前也是肺纤维化,当时诊断说是不换肺的话,没多久就要死了。
    后来应该是无锡有个专门搞肺移植的医院,做了肺移植手术,运气好手术比较顺利,大概延长了老人家 7 8 年的寿命,但是前前后后花了大几十万是有的。
    我估计肺纤维化现在还是跟癌症差不多吧,治不好的。
    我就先说个大概,需要细节的话你可以再问。
    svon
        2
    svon  
       12 小时 10 分钟前   1
    1:多陪陪老人,尽量满足老人的愿望。
    2:开始器官移植排队,准备手术费用。
    3282361
        3
    3282361  
    OP
       12 小时 10 分钟前
    @EJW 请问肺移植需要提前做供肺排队吗,没有肺源怎么办,做肺移植时是在什么时机,当时患者的身体状况如何。非常感谢您的分享。
    3282361
        4
    3282361  
    OP
       12 小时 7 分钟前
    @EJW 请问是哪家医院
    processzzp
    nbsp;   5
    processzzp  
       12 小时 5 分钟前   1
    @3282361 没有肺源也没办法,肺这个东西又不像肝肾,可以亲属之间或者健康人捐赠,肺只能从逝者身上获取,如果患者年龄比较大的话,基本不会把肺源给你家用,要优先救年龄小的患者

    有个邪道方法就是怀孕,孕妇在肺移植里面的优先级很高,曾经就有个中年女性确诊之后故意怀孕,插队移植,当时还掀起了一波道德讨论(因为她当时已经算很高龄的产妇了),不过这条路应该对你家人没啥用
    3282361
        6
    3282361  
    OP
       12 小时 3 分钟前
    @EJW 请问老人家最后还是因为肺部问题离世的吗?我的提问比较直接,非常抱歉,敬请见谅
    EJW
        7
    EJW  
       11 小时 37 分钟前   1
    @3282361 #3 我先回这个肺源问题,当时法律应该是允许用死刑犯的器官,我们家运气好排上了,排上了就直接做了。
    当然换了肺之后,我奶奶就性情大变,人变得暴躁,脾气不太好了。
    现在可能因为法律问题,肺源我不好说。
    我奶奶当时 73 岁左右做的,当时评估应该是手术成功率不高,术后存活年限也不长。
    EJW
        8
    EJW  
       11 小时 37 分钟前   1
    @3282361 #6 81 岁走的,多器官衰竭,我奶奶本身身体就不算太好。
    EJW
        9
    EJW  
       11 小时 34 分钟前   1
    @3282361 #4 我记得当年是那个 陈静瑜 给我奶奶做的手术,当年好像还是人大代表,百度百科能查到,具体医院不记得了,大概是 2011 年左右做的手术吧。
    EJW
        10
    EJW  
       11 小时 29 分钟前   1
    说实话,建议 op 考虑一下,患者年龄和家庭经济情况。
    首先肺源难,其次有肺源手术成功率可能也不太高,然后就是术后恢复也挺难的,一直要吃排异药,可能还多活不了几年。
    当然我这是几年前的经验了,我奶奶 19 年就走了。
    不清楚现在这方面医学水平有没有进步,先多跑几家医院问问医生吧。
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