慢特病的兄弟们来干一个。

这种属于遗传吗？

心态很重要，技术在进步，一定要积极一点。祝好

你是一发现就已经毒了吗？还是说之前是慢性肾脏病

CP 是什么

心态不错，佩服你
好好修养，祝改善康复

刚控制住痛风，又查出强直，md 活着真难

@p7IySTldqB Communist party 。


@sunfly 那你得小心了，有强直的多半有发展的风险。手术的时候似乎好多人都是有强直问题。我的强直还算是明显（小时候以为是驼背，现在才知道是强直）。似乎慢肾和强直有不小的关联，强直遗传还是比较强的，有强直的人免疫系统都不怎么好，也是最终导致其它脏器疾病的原因。（以上纯个人看法，不是医生也不确定，但似乎强直是主因）。

@saranz 你居然觉得这是 CP 的好……又不是花他们的钱，这不是你自己交的保险吗？补贴也是纳税人的钱重新分配啊。

医保本身就是强制的税，极少数人收益，当然普通人都不会觉得 CP 好啦。另外别以为用医保买阿胶膏药之类的就是赚。

> 以前没觉得 C.P 的好，得了这大病之后方觉 C.P 的好啊。 各种补贴下来，续命成本确实少了很多。
> 本贴只是想钓钓 V 站有多少的慢特病友，同勉同行，而不是与天堂神民对线 C.P 优劣。

你怎么能双标呢。

你办个低保，药价更低，他克莫司天津价格比较低，有代购，我吃的他克莫司缓释，大概报销完 180 左右
另外问一下 cp 是啥

@jamal12138 估计办不下来，五一后去交资料。街道办的说了可以提交，但是民政局审不审就不知道了。

@jamal12138 add 办了罗沙司他的双通道，五一后还要去办艾丝拉母的双通道。现在就这两药贵，报了后一盒也还 30 多，老贵了。腹透液反而没有多贵，28.9 一袋，主要是一天的用量大，一天四袋不能停。一天就是 110 多，报销 80%后一天也要 20 多一天。加上吃的药，和营养吃食，一天也是要 50 ～ 100.

@saranz 你现在还没移植，等移植以后就能用了，腹膜透析相对麻烦一些，尤其是换肾之前，之前同病房一个广东的就是腹膜透析，1 天一次，为了手术，好像没做，血透方便一些，透一次，大概维持 2-3 天

C.P 是什么？我确诊刚一年，也是腹透一年，腹透也正常工作，现在刚亲属移植完成，目前没工作了

@silencil 应该说英文全称，缩写那也是 CCP ，同病人，并不觉得这医保有多好，各种折磨的地方。公司断缴毫无保障，一断直接医保用不了了，医保各个区域来回备案折腾，普通人在折腾清楚之前就已经浪费了多少钱。重要的药，不在医保范围内，白蛋白万赛维用药就是几万。何况医保本就是保险，以及涉及到公民权利和让渡权力给政府等复杂议题，没什么好歌颂的。

@jamal12138 血透是简单，一周两次，一次 4 个钟。但是血透也有麻烦事的。一是床位紧张，血透不能停，一周雷打的 2 次，但血透的人群是不断增长的，但医院的床位就那几张，血透室都 24 小时运转了（我们县城中医、人院床位都满了）所以如果作血透那后续的医疗资源只能越来越紧张。所以我选腹透，至少不用半夜去医院血透。二是腹透还能保留残肾功能，即便无法腹透还可以血透，留有操作的余地。

@silencil 医生让排队了，不过希望不大。亲戚移植是什么个流程（虽然但是可能也没希望）但是了解下。
@silencil 你的是职工医保，确实麻烦，但我的是城乡居民医保，还是很简单的，当然报销的也少。重要的药你要去申请双通道的特殊门诊啊。这个不申请确实超级贵。话说你有去申请低保不。

我在用他克莫司软膏抹毛囊虫，怪不得那么贵……

@saranz 我以前血透都是有床位的，后来回老家以后，血透完，送一顿饭，一个二甲医院。
顺便说一下，不建议亲属供肾：1 、亲属供肾后，身体机能下降，患尿毒症概率增大

@jamal12138 2 、亲属无法进行重体力劳动，如果也患了尿毒症，会增加家庭负担

不知道该写点什么，祝开心快乐每一天。

@silencil 社保那个医保基本上就是给 *大部分人* 看看 *小病*
至于少部分人、大病，其实是管不了的，从用药政策来看应该也是没意愿要管

@jamal12138 现在床位紧张的很，毕竟患者人群是不断增加的，而旧患者的寿命在医学的支撑下是延续的。我在深圳作手术的时候临时血透都是加塞的。
@julyclyde https://www.bilibili.com/video/BV1J2RRYaE5F

@saranz 好吧，之后看情况吧，先排上队

在下牛皮癣。

歪个楼，老哥平时买了啥保险？

@closedevice 没有啊以前谁想着这个，现在是想买也买不了了。个人建议，趁健康的时候赶紧的买好商业险，尤其是注意下自己父母先辈有没有什么遗传性病症，然后针对性的购买相关方面的商业险种。还有个建议就是给自己作个基因性的检测，查看下自己有哪方面的健康风险，这样也可以针对性的购买商业险种。