患有罕见病，医生都不敢给我开中成药…

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患的 SJS ，因急性期住院算是及时，所以比大部分 SJS 患者会好一点。

从急性转慢性之后，每天要滴一堆眼药水，但眼睛依然会很干，痛，发炎，疲劳。（每天眼睛的情况跟通宵熬夜时的眼睛感觉差不多）出门受一点点风其实都很不舒服。

90%的 SJS 会有干眼症状，还没发现眼睛有治愈恢复的病友。医生说严重的话会失明，现在只能说不让它再继续恶化。

目前是每个月都要去眼科复诊，其实也很担心以后失业后不知道还能从事什么工作了。

哎，失去健康之后才觉得健康可贵。